Nicolas, 39 años, Burdeos
Estamos a finales de la primavera de dos mil catorce, cinco años antes de que tocara la lata decapitada en una mesa de quirófano: una operación a corazón abierto de más de siete horas, rotura del seno de Valsalva. Una arteria que gotea, por decirlo de forma sencilla, lo que nunca pasa. Excepto cuando lo hace. Así que, cinco años después, sigo flotando por ahí, sin haber resucitado del todo, yendo de un pequeño proyecto a otro. Ayudar a unos, ayudar a otros, en realidad no me ayudo a mí mismo.
Cuando el VIH entra en mi vida, es un poco confuso. El tiempo se expande, aún más. Un antiguo botarate me avisó de que se había contagiado de una ITS. No está bien pero no está mal, eso es parte del juego. Sin dudarlo, pedí cita con mi médico de cabecera para que me hiciera unas pruebas. Tengo la suerte de tener un médico con el que puedo hablar de todo en confianza, sin que me juzgue, lo que no siempre ocurre. Pasan unos días, vuelvo de la compra, acabo de aparcar el coche, suena mi teléfono, es mi médico.
Es mi médico. "Bueno, Nicolás, no es bueno. Acabo de hacerte las pruebas, es positivo para el vih, ven esta tarde y hablaremos de ello, no debemos dejar que se alargue".
Es cuando todo terminó, cuando todo comenzó. Una cita tras otra, entrevistas con un especialista, y una vez más contando la historia de mi vida, con mi expediente médico colgado al hombro, a las enfermeras y los médicos, exponiéndome.
Me dijeron que tenía suerte, que era bueno empezar pronto. ¿Es así? ¿Tengo suerte? Escucho, todavía en estado de shock. Empezamos el tratamiento rápidamente. Lo tolero bien, sin efectos secundarios reales, pero tal vez no hay que estar en estado de shock para sentir efectos secundarios?
Especialmente, durante las entrevistas en el hospital, insistimos en el hecho de que es esencial estar bien, no sentirse culpable, que si estás deprimido funciona menos bien, a veces. En mi cabeza pienso que es una mala broma, como un mal sketch de cámara oculta o Little Britain. En mi cabeza es una pantalla negra, "El ordenador dice que no". Un análisis de sangre, una muestra de orina y luego me entregan una tarjeta con la fecha de la próxima entrevista. Nos vemos en un mes, el próximo candidato. Y sobre todo, si no me encuentro bien, no dudo en ir a ver a una asociación, y menos mal que hay una en el edificio. Sí, porque si alguna vez había esperado encontrarme con un psicólogo que me ayudara un poco a superar el bache... nada. En mi cabeza siempre está "El ordenador dice no".
Así que sí, hay una asociación, asociaciones. Pero sus psicólogos aún tienen que tener tiempo para concertar una cita para ti. Están saturados y rápidamente me hacen entender que debo considerarme afortunado por poder esperar una cita dentro de tres meses. Y una cosa me molesta, estoy cansado de tener que contar todo de nuevo a un famoso desconocido.
Estoy cansado de tener que reproducir las desgracias de Sophie mostrando mi expediente médico ante un extraño, existiendo sólo a través de mi identidad como paciente. Cuando se tiene un historial médico como el mío, a veces es difícil sentirse considerado como algo más que una especie de acumulador de "mala suerte". Y cuanto más lo cuento, más siento que se apodera de mí, como si fuera todo lo que soy, todo lo que soy. Hola, soy el paciente alfa, sobrevivo a todo pero se me acumula, ¿me pueden ayudar? Es una buena introducción, ¿no?
En este momento de mi vida, ser oficialmente seropositivo es un golpe para el ego. Estoy noqueado. Me voy a casa solo. También voy sola a la farmacia a por mi receta. Sí, he encontrado una forma de añadir un fármaco a mi medicación para el corazón, increíble, ¿no? Y tú, ¿estás bien?... Intento no detenerme demasiado en las piruetas y las bromas, siento que se me saltan las lágrimas. Me pregunto si me hablan sólo para que me derrumbe delante de ellos. Tristeza, ira. No va a ser fácil.
Y luego llega el momento en el que tienes que explicar a tus seres queridos por qué de repente te has vuelto tan triste, tan gris, tan cansado... ni siquiera era lo mejor, es el subtexto lo que mata, pero cuyo eco me destroza un poco más cada vez. La vida cotidiana tiene un sabor extraño.
Es cuando llego a casa que es difícil, que "la vida sigue su curso" como dicen. Vivir con esta nueva situación, decirlo, no decirlo, ¿qué sentido tiene? Contemplar el vacío, tragarse la propia muerte, una vez más. Pero, ¿cómo se digiere la fecha de caducidad? ¿Cómo se maneja la idea de que potencialmente es mortal. En el fondo, en mi cabeza, reproduzco una y otra vez los problemas de mi operación a corazón abierto, sin darme cuenta realmente. Pero ahí arriba es el ordenador el que dice que no.
Vivir con el vih en 2019 es clínicamente fácil. Una píldora al día, y ahora sólo cuatro días de siete; indetectable, sin efectos secundarios (porque las grandes prisas y dormir en rachas de diez horas es "normal"). Sólo veo a mi especialista cada seis meses. No estoy seguro de haber ganado nada con el cambio, porque el humor del nuevo tipo es muy extraño para mí. En mi mente, es cada día, no cada seis meses. Una vocecita se ha afianzado, reforzada. La voz de la duda, de la baja autoestima, de la culpa, la mía propia, la que me reflejan los demás. A la pregunta "¿Debo contarlo? Mi respuesta varía con el tiempo. Decirlo sistemáticamente es aceptar definirme por mi enfermedad. Porque sigue siendo una confesión, la culpa, de nuevo. Ya no eres el amigo, el amante, el compañero de trabajo, sino que eres el amigo seropositivo por el que sientes pena, el compañero de trabajo al que miras con otros ojos, el pobre que tuvo mala suerte o el gilipollas que se lo buscó. Son extremadamente raros y preciosos aquellos para los que no soy sólo la suma de mis accidentes médicos. También hay que decir que desde hace un tiempo he dejado de responder a la pregunta "y tú, ¿qué haces en la vida?" diciendo inmediatamente que sólo podía ser una herida gigantesca que sólo quiere desbordarse por todas partes. Eso debe influir.
En lo que respecta a las citas, el tiempo de las ilusiones se ha acabado, y se ha acabado de verdad, basta. Amigos románticos, sigan adelante. ¿Decir que eres seropositivo de inmediato? Gran riesgo, ¿quién de vosotros querría salir con alguien de quien lo primero que se sabe es su expediente médico? Atractivo, ¿no? ¿Pero hablas de tu herpes, de la remisión de tu cáncer, de tus tendencias bipolares o de tus problemas de piel en el primer contacto? No. Pues bien, te puedes imaginar que para mí es un interrogatorio interminable, que puedo sentirme culpable por haber dicho sólo "hola" a alguien sin haberle explicado previamente que tiene suerte de que le guste porque me hago pruebas cada 6 meses y estoy mucho mejor atendida que la inmensa mayoría de mis congéneres. No es fácil.
Encontrar el equilibrio adecuado requiere práctica, interminables debates entre mi culpa, mi rectitud y mi responsabilidad. ¿Mentir, fingir, mentir por omisión, contar todo por adelantado? A veces lo publico en esos molestos perfiles de sitios de citas y aplicaciones. Por supuesto, rara vez me decepciona. Insultos, conversaciones que desaparecen, citas canceladas, por no hablar de las propuestas de personas que quieren absolutamente ser contaminadas. No, no has leído mal, existe, y créeme, cuando recibes este tipo de propuestas, un abismo de tristeza y desesperación se abre a tus pies. Es un regalo para ellos, los despeja. Estas son sus palabras.
La inocencia muere un poco más en estas situaciones. El mío ha muerto mil veces. El ordenador dice que no.
La mayoría de las veces no lo menciono, después de todo no soy un peligro para nadie. Espero a ver si la conversación toma un giro interesante, si surge la posibilidad de un encuentro. Entonces me lanzo y veo lo que pasa. Si el cien por cien de los ganadores han probado su suerte, la mía es un poco lenta para girar. Es diferente para cada persona, no hay una respuesta universal, ni una panacea. Pero la curva de aprendizaje es larga, el equilibrio frágil y difícil de mantener.
Casi dudo en hablar de mis padres. Se preguntarán por qué mi familia está ausente en esta historia. Tengo una o dos reservas, pero sería incompleto y una mentira por omisión no incluirlas en mi testimonio. Así que testifico.
¿Has oído alguna vez el adagio de que no puedes elegir a tus padres? Bueno, aquí está, para mis padres, soy más una amenaza que un niño. Nunca lo habrían dicho así, por supuesto. Pero yo soy una amenaza para su equilibrio, la amenaza que pone en peligro su negación, sus pequeñas ilusiones. Mi sola presencia pone en duda todos sus pequeños arreglos con la realidad, con la verdad. ¿Su deporte favorito? Para fingir. Como si mi madre nunca hubiera sido tratada por sus "trastornos" psicológicos, por ejemplo. En la época en la que le diagnosticaron tras un viaje épico al psiquiatra (épico porque tenía una gran crisis, gritaba, no tenía conexión con la realidad, etc.), lo recuerdo bastante bien. En aquella época, en los años ochenta, etiquetamos "eso" como "delirios", es decir, los pasajes de descompensación que llevaron al internamiento en un hospital psiquiátrico durante unos días. Crecer con un telescopio invisible ocupa mucho espacio.
Les encantaba fingir que había nacido con un defecto en el corazón, como si, después de todo, sólo tuviera que esforzarme. Si me quedaba sin aliento era por mi culpa, o por mi cabeza. Sí, mi familia nunca me ha apoyado mucho.
Así que no recibo ningún apoyo de ellos. Le dije a mi padre que era seropositivo por teléfono, casi como un contraataque. Tres meses después de mi primera cita, me llamó. Quería decirme que ya era hora de que me "valiera por mí misma", que quería retirar de la fianza del piso que alquilo, dos meses antes de la renovación del contrato. Porque, para mi padre, tener su nombre en un papel que lo compromete conmigo es insoportable. Me lo imagino. En términos prácticos, significaba estar sin hogar en mi cabeza. Se me heló la sangre y fue entonces cuando se lo dije. El sufrimiento engendra sufrimiento. Todavía concluyó con un divertidísimo "No se lo digas a tu madre, es mejor". Mejor para quien... El ordenador dice que no.
Tengo un tío que me quiere, que se preocupa por mí y al que aprecio mucho. Pero ya tiene bastante con su hija y su delicioso yerno (sí, es una ironía), y yo ya tengo un padre, así que ahí está.
El 7 de enero de 2015, el cuerpo de mi madre fue incinerado. Su cáncer le había pasado factura. Ella nunca supo que yo era seropositivo, respeté la prohibición de mi padre. Si esta fecha te suena, es el día de los atentados de Charlie Hebdo. Un día de mierda.
El 7 de enero del año siguiente estoy en el hospital en recuperación. Nueva operación de corazón, cambio de válvula. Siete horas en la mesa de operaciones, otra vez. El universo tiene su propio sentido del humor, pero no del tiempo.
Me veo de nuevo, completamente perdido por culpa de la morfina, cables por todas partes, desagües, incapaz de dormir por tener tanto producto en mi organismo. Una enfermera me mira, preocupada, y me pide que hable con ella. Dudo. Y entonces voy a por ello, un poco. Pasa un minuto, un cuarto de hora. No huye, no juzga, me escucha. Parece triste, con los ojos empañados por las lágrimas. Las compuertas se abren, mi presa cede. Una hora, dos horas, se pasa todo el turno conmigo, al fondo de la sala, observándome, escuchándome, cuidándome. Probablemente nunca lo sabrá, pero sin duda es en parte gracias a ella que soy capaz de ponerme en pie, que he emprendido una terapia, para mí, para mi punto de equilibrio y para definirme de forma diferente a través de mi panoplia médica de paciente final.
El VIH es un cabrón, un cabrón que forma parte de mi vida a pesar de todo. Me cayó encima sin avisar, sin pedir perdón. Llevo la angustia, las preguntas, la mirada de los demás, la mía, la culpa. Pero es sólo una parte de mí. Yo no soy mi virus, mi virus no soy yo.
Técnicamente, soy indetectable, no puedo infectar a nadie aunque quisiera. Pero indetectable es una palabra extraña, suena como un lenguaje de guerra, como un submarino, bajo el radar. Una especie de amenaza subyacente que podría atacar en cualquier momento. El término me parece desafortunado. Es muy conveniente para la tecnología y la profesión médica, pero muy furtivo para nuestra psique humana. Pero nadie quiere ser víctima de un asesino invisible. Un virus indetectable es un virus que no se ve.
Y la profesión médica se apresura a enviarnos a otra parte para las cuestiones psicológicas. Váyase, esto es el área técnica y de fontanería, no estamos aquí para eso, mi buen hombre. "No contaminante" es mejor, significa que mi virus se ha callado, que al tomar mi tratamiento, aunque sea cuatro días a la semana, soy una persona sana, no una persona enferma que puede contaminar a la persona que ama. Tengo treinta y nueve años y vivo con el VIH desde hace casi cinco años. Llevo dando veinte euros cada mes a Sidaction desde que tengo veintiún años. Cuando te digo que el universo tiene un sentido del humor enfermizo....
En mi cabeza, la pantalla ha dejado de enviarme el mismo "El ordenador dice que no"... ahora el ordenador de a bordo está empezando a decir "Tal vez". Me apoyo en mis amigos, en mi psicoanalista, aprendo a apoyarme en lo que estas pruebas, mis pruebas, me han enseñado, y miro mi teléfono con un ojo torcido cuando veo el número de mi padre en el teléfono... Contestaré la próxima vez, tal vez.
Estar solo es difícil. Difícil, pero no insuperable.
Hay muchas soluciones para intentar conseguir apoyo. Pero ninguno de ellos se proporciona automáticamente. Depende del paciente, del que sufre, de ti, de mí, encontrar la solución. Cuando el VIH entró en mi vida, no hizo prisioneros. No todo el mundo tiene la familia fogonera que tengo yo, gracias a Dios, pero he oído que también hay algunas muy duras, que sobreviven.
Alejarse de las personas que son tóxicas para ti, aislarse de tu familia cuando es demasiado, eso no es vergonzoso. No hay reglas, pero a veces las personas que nos ven crecer nunca nos miran y son incapaces de apoyarnos. Es mejor mantenerlos a distancia. Depende de nosotros encontrar nuestro clan, nuestra familia del corazón, la familia de la sangre no siempre está a la altura. Durante estos años me he perdido, me he ahogado cien veces, me he encontrado cien veces en costas desconocidas. En el transcurso de estos años también me he hecho más fuerte, como el metal empapado en ácido. Lo que no te mata te hace más fuerte... aunque no siempre es más inteligente. Pero intento mantener un poco de suavidad intacta, en un rincón de mi vida, para alguien que un día no tenga miedo de salir a la carretera conmigo.
Es fácil escribir, cuando escribo para mí, todas esas hojas sueltas que he ennegrecido y quemado, perdido, tirado son mis testigos. Esto es un poco diferente, está pensado para quedarse, para ser leído. Angustia. Con mayúscula, una verdadera y gran Angustia. Así que lo intento, me releo, trato de no corregir demasiado, de no controlar demasiado y de mantener intacta la esencia del primer borrador. Es un poco extraño. Pero, después de todo, es mi historia. Bueno, es parte de ello.
A modo de información, sólo quiero llamar su atención sobre el hecho de que, aquí en Burdeos, el hospital cardiológico Haut Lévêque tiene una "permanencia psicológica" semanal. Una persona, una vez a la semana, para las 425 camas. En el hospital Saint André, en el departamento de enfermedades infecciosas donde me atienden, sólo hay folletos de una asociación que ofrece apoyo a los seropositivos, los GAPS. Es mejor que nada, pero realmente no mucho más. Sin embargo, es posible pedir a su médico de cabecera que le recomiende un psicólogo que esté cubierto por un convenio, por lo que también puede tener un Centre Médico Psychologique (un centro médico y psicológico) no muy lejos de su casa que pueda ayudarle.
Los técnicos de la profesión médica no están para eso y todavía no entienden muy bien que el cuerpo y la cabeza no están disociados... Estamos bien en dos mil diecinueve.